Rob Sweitser

Ik step voor Thalia. Thalia, onze tweede dochter, werd geboren op 12 mei 2006. Kort na haar tweede verjaardag bleek dat er een tumor in Thalia haar hersenen groeide. Na een aanvankelijk geslaagde operatie, bleek de tumor kwaadaardig en er volgde chemotherapie. De behandeling was erg zwaar, maar kon niet voorkomen dat de tumor al binnen 4 maanden terugkeerde. Na staking van de behandeling is zij 5 weken later, bij ons thuis, in de geborgenheid en beslotenheid van ons gezin, in alle rust overleden. Vanaf het eerste moment dat wij hoorden dat ze ziek was, zijn mijn vrouw en ik elk moment bij haar geweest. Iedere dag en omstebeurt de nacht – totaal 5 maanden lang. Dat lieve kleine meisje, peutertje, is tegelijkertijd een grote bron voor verdriet en van inspiratie. Juist door de wijze waarop Thalia er zelf mee omging, onwetend van de ziekte en het perspectief van haar naderende einde: na iedere – vaak ingrijpende – medische handeling ging zij als onaangeslagen door, speels, vol van verwachtingen, leergierig en met een enorme levensenergie tot en met de laatste dag. Ik step mee om te vechten voor een betere toekomst; een toekomst waarin we meer weten over de genezing van primaire hersentumoren. Daarvoor is allereerst meer aandacht en geld nodig. Steun mij, als sponsor – of step zelf ook mee (click hier)!

Dick Sweitser

Thalia heb ik pas echt leren kennen op onze vakantie in 2007. Mijn broer Rob en Natasja waren verhuisd naar Chicago en kregen daar hun tweede dochter – Thalia in 2006. In die zomer, toen Thalia bijna anderhalf was, hebben wij Rob en Natasja daar opgezocht. Natuurlijk, via foto’s hadden we al kennisgemaakt met Thalia, maar het is pas echt als je met elkaar tijd doorbrengt. Lekker naar het strand aan lake Michigan, waar zij uren kon spelen aan de rand van het water. Of, en dat is wat je op de foto ziet, lekker een broodje eten in een restaurantje, samen naar de dierentuin, lekker barbecuen in de tuin, spelletjes doen op de waterglijbaan en yoghurt eten… … Wat waren wij blij met ons Amerikaanse nichtje!

In het voorjaar van 2008 kwamen Rob en Natasja en de kinderen terug. In mei werd bij Thalia een tumor ontdekt en we kwamen in een rollercoaster van angst en hoop terecht. Thalia ondering alle behandelingen zo stoer en bleef opgewekt – en was iedereen tot steun.. In die tijd deelde ze uit, haar genegenheid tot ons, de leuke grapjes. Zitten we in het ziekenhuis samen naar Dora te kijken – een engelse versie. Zegt ze: ‘ik zal wel vertellen wat er gebeurt, dit kan jij niet verstaan’. Maar ook een spel met mooie stickers, daar kon ze uren mee spelen. Ik kreeg er een, plakte hem in de auto – een lachende, roze, smiley- en natuurlijk zit die er nog steeds. En rij je in gedachten met ons mee… In oktober gebeurde het onvermijdelijke, Thalia overleed aan de gevolgen van een hersentumor.

We denken vaak aan haar, bij elke wolk met een gouden rand, bij elke smiley, bij elke foto die van haar die onze screensaver weergeeft. Ik ga nu voor haar aan het werk: de berg op! En voor het goede doel: geld inzamelen voor onderzoek tegen deze gemene ziekte. Steun mij (click hier).

Martijn Sweitser

Het is nu een jaar geleden dat Thalia stierf aan een hersentumor. Mijn nichtje was net tweeen een half. Ik kende haar nog niet zo lang. Mijn broer en z’n vrouw woonden in Amerika toen ze geboren werd. Het was net nadat zij terug waren dat zij ziek werd. Thalia was een bijzonder karaktertje, een krachtige, weloverwogen grietje. Met een beetje doorzettingsvermogen had ze president van Amerika kunnen worden, ze was immers in Amerika geboren. Maar ze stierf aan hersen kanker. Jaarlijks gebeurt dat nog best wel vaak. Zo’n 1500 mensen sterven jaarlijks aan hersentumor. Het blijkt dat er nog niet veel bekend is over hoe je hersenkanker kan stoppen of behandelen.

Het zou daarom wel mooi zijn als er meer kennis was door onderzoek. Onderzoek naar dit soort kanker is duur en wordt in Nederland, en eigenlijk wereldwijd niet veel gedaan. Veel geld gaat naar ander onderzoek. Bijvoorbeeld naar darmkanker of borstkanker. En dat heeft succes gehad. De genezingskans is steeds groter bij die vormen van kanker.

Afijn, zoals ik al zei: een jaar later. Tijd voor een daad. Een daad die ík wil stellen samen met mijn broer Rob en nog 298 steppers. We gaan de Alpes d huez opsteppen voor geld. Geld om onderzoek mogelijk te maken naar hersenkanker. Een daad stellen voor geld. Een daad stellen voor meer onderzoek. Een daad voor mensen met een hersentumor.

Ons doel? We gaan zo’n 500.000 euro bijelkaar steppen. En ik zoek daarvoor sponsors. Mensen die voor mijn prestatie geld overmaken. Elke bijdrage telt. Van particulieren maar ook van organisaties. Daarnaast ben ik op zoek naar ambassadeurs. Mensen die mijn sponsoractie steunen, daar reclame voor maken, die het door vertellen, die wellicht in eigen kring of club geld inzamelen.

Wil jij mijn sponsor en / of ambassadeur zijn (click hier!)?

http://nl.linkedin.com/in/martijnsweitser

http://www.snippr.nl/Gebruiker/martijn-sweitser/

SteppenTegenKanker: steun ons! is a post from Thalia's weblog.

Deze hartjes zijn speciaal voor onze lieve dochter Thalia en voor het goede doel van Stichting STOPhersentumoren ontworpen en gemaakt door Esther Maat van robinsgarden (www.robinsgarden.nl).

Hersenkanker is een nu nog ongeneeslijke ziekte, waaraan jaarlijks 1.500 mensen overlijden. Door aandacht, geld en onderzoek kan dat veranderen.

Deze exclusieve hartjes niet in uw huis onbreken tijdens de komende feestdagen. Ze zijn perfect als subtiele herinnering aan onze dierbaren, bijvoorbeeld in de kerstboom of kerststukje, als servetring of tafelaankleding, als sleutelhanger of in plaats van een traditioneel kerstkaartje. Er zijn vele alternatieve presentatie mogelijkheden.

De hartjes zijn te koop voor  € 3 per stuk (plus € 1 verzendkosten per bestelling) en de opbrengst gaat in zijn geheel naar de aktie SteppenTegenKanker. SteppenTegenKanker voert aktie voor meer onderzoek naar en genezing van hersentumoren.

Je kunt deze hartjes bestellen via e-mail: hartjevoordehersenen@hotmail.com.

Hartje voor de hersenen is a post from Thalia's weblog.

‘Kom terug.’

Als ik die woorden eens zó zacht kon zeggen

dat niemand ze kon horen, dat niemand zelfs kan denken

dat ik ze dacht…

En als iemand dan terug zou zeggen

of desnoods alleen maar terug zou denken,

op een ochtend:

‘Ja.’

Van Toon T.

The House in the Night

Here is the key to the house.

In the house burns a light.

In that light rests a bed.

On that bed waits a book.

In that book flies a bird.

In that bird breathes a song…

all about the starry dark.

Through the dark glows the moon.

On the moon’s face shines the sun.

Sun in the moon,

moon in the dark,

dark in the song,

song in the bird,

bird in the book,

book on the bed,

bed in the light,

light in the house.

Here is the key to the house,

The house in the night,

A home full of light.

by Susan Marie Swanson

picture by Beth Krommes

With a very special thank-you to Terry and Tom

Thaliaatje, kleine engel

Thaliaatje, Thaliaatje

Kleine engel, daar omhoog.

Kijk ons nu eens, hier beneden,

Allen met een traan in’t oog.

Waarom moet u dan zo huilen,

Als u bij mijn grafje staat.

Boven ben ik, vis in’t water,

Engel van de Hemel-staat.

En ik schijn hier, vind het fijn hier,

Weet dat ik hier vrolijk ben.

‘k denk aan alle lieve mensen,

Die mij missen, en ik hen.

Pluk de dag, met volle teugen,

Denk aan mij, ster in de nacht.

Weet dat na uw volle leven,

Ik hier rustig op u wacht.

Van Hans – vrij naar Vondel

Der Weg

DER WEG

THE WAY

Ich kann nicht mehr seh’n Trau nicht mehr meinen Augen Kann kaum noch glauben Gefühle haben sich gedreht Ich bin viel zu träge Um aufzugeben Es wär auch zu früh Weil immer was geht Wir waren verschworen Wären für einander gestorben Haben den Regen gebogen Uns Vertrauen geliehen Wir haben versucht Auf der Schussfahrt zu wenden Nichts war zu spät Aber vieles zu früh Wir haben uns geschoben Durch alle Gezeiten Haben uns verzettelt Und verzweifelt geliebt Wir haben die Wahrheit So gut es ging verlogen Es war ein Stück   vom Himmel Dass es dich gibt Du hast jeden Raum Mit Sonne geflutet Hast jeden Verdruss Ins Gegenteil verkehrt Nordisch nobel Deine sanftmütige Güte Dein unbändiger Stolz Das Leben ist nicht fair Den Film getanzt In einem silbernen Raum Vom goldenen Balkon Die Unendlichkeit bestaunt Heillos versunken, trunken Und alles war erlaubt Zusammen im Zeitraffer Mittsommernachtstraum Du hast jeden Raum Mit Sonne geflutet Hast jeden Verdruss Ins Gegenteil verkehrt Nordisch nobel Deine sanftmütige Güte Dein unbändiger Stolz Das Leben ist nicht fair Dein sicherer Gang Deine wahren Gedichte Deine heitere Würde Dein unerschütterliches Geschick Du hast der Fügung Deine Stirn geboten Hast ihn nie verraten Deinen Plan vom Glück Deinen Plan vom Glück Ich geh hier nicht weg Hab meine Frist verlängert Neue Zeitreise Offene Welt Habe dich sicher In meiner Seele Ich trag dich bei mir Bis der Vorhang fällt Ich trag dich bei mir Bis der Vorhang fällt

I can no longer see Don’t believe my eyes any more Can hardly believe Feelings all turned around I’m much too lazy To give up Besides it would be too soon Because there’s always a way We were bound together Would have died for each other Bent the rain into a bow Lent each other our trust We tried to Turn while schussing Nothing was too late But much was too soon We have shoved each other Through all the tides We got sidetracked together Loved desperately We denied the truth The best we could It was a piece of heaven That you exist Every room you Flooded with sun Every frustration You turned around Nordic noble Your gentle goodness Your untamed pride Life isn’t fair Danced the movie In a silver room From a golden balcony We stood in awe of eternity Helplessly sunken, drunken And everything was allowed Together in time-lapse Midsummer-Night’s Dream Every room you Flooded with sun Every frustration You turned around Nordic noble Your gentle goodness Your untamed pride Life isn’t fair Your confident stride Your true poetry Your serene dignity Your unshakeable grace Your destiny You defied You never betrayed Your plan for happiness Your plan for happiness I’m not leaving here I’ve extended my stay New time travel Open world I have you safe Inside my soul I’ll carry you with me Until the curtain falls I’ll carry you with me Until the curtain falls

Von: Herbert Grönemeyer

Ik had een gedachte.

Vergat hem meteen.

Het ging over liefde.

Toch was ik alleen.

Ik vroeg aan het water:

Houdt iemand van mij?

Maar het water ging dansen

en golfde voorbij.

Ik vroeg het de winden:

Houdt iemand van mij?

Maar de winden verdwenen

en waaiden voorbij.

Toen vroeg ik mijn moeder:

Houdt iemand van mij?

En ze kuste mijn ogen

voordat ze het zei.

Johanna Kruit

Thalia Amarante Sweitser

12 mei 2006 – 10 oktober 2008

Toen Thalia net was geboren woonden wij in een prachtig, maar wel heel klein appartement, direct aan Lake Michigan in Evanston. Wij zochten de ruimte op de plaatselijke peuter-speelplaats (‘Kelly’s Tod Lot’). Daar zagen wij iedere dag Tobi, een cardinal – een soort plaatselijke mascotte.

Tobi, naar de maan

Het was op een donderdag,

Dat ik zó’n raar beest zag.

Rood van kleur, grote kuif;

Nee heus, geen alledaagse duif.

Het ging heel rap,

     hij vloog heel snel.

Een beetje haast had hij wel,

Want het liep al tegen 12 uur.

En van vliegen, weet je,

     krijg je honger op den duur.

Tobi ging wat eten

     op een tak in de boom

Geen boterham maar

     aardbeientaart mét slagroom!

Geen miezerig stukje,

     de hele taart ging eraan.

En daarna vloog Tobi

     in één stuk door, naar de maan.

Maar morgen zeg ik je,

     is hij vast weer terug;

Want Tobi kan vliegen,

     vlieg vlieg’ns vlug!!

door: Natasja Kroeseklaas,

Evanston, mei 2006

Thalia Amarante Sweitser

12 mei 2006 – 10 oktober 2008

One day your story will be told.
One of the lucky ones who’s made his name.
One day they’ll make you glorious,
Beneath the lights of your deserved fame.
And it all comes round.
Once in a lifetime like it always does.
Everybody loves you ’cause you’ve taken a chance,
Out on a dance to the moon, too soon.
And they’ll say told you so.
We were the ones who saw you first of all.
We always knew that you were one of the brightest stars.
One day they’ll tell you that you’ve changed,
Though they’re the ones who seem to stop and stare.
One day you’ll hope to make the grave,
Before the papers choose to send you there.
And it all comes round.
Once in a lifetime like it always does.
Everybody loves you ’cause you’ve taken a chance,
Out on a dance to the moon, too soon.
And they’ll say told you so.
We were the ones who saw you first of all.
We always knew that you were one of the brightest stars.
And they’ll say told you so.
We were the ones who saw you first of all.
We always knew that you were one of the brightest

James Blunt

Thalia Amarante Sweitser

12 mei 2006 – 10 oktober 2008

Kun je mij wel horen

Vooruit

Frederique Spigt

Thalia Amarante Sweitser

12 mei 2006 – 10 oktober 2008

Oktober overvalt ons ieder jaar
We kijken naar elkaar, naar een overvolle zomer
En we zijn alweer veranderd
Maar het voelt niet meer vertrouwd
Nu we plotseling beseffen dat wij onszelf niet zijn

In oktober

Oktober is de wreedste maand oktober
Met de dingen die voorbij gaan maar wel ergens blijven hangen
Ze komen steeds weer bij ons terug
Ergens in oktober

Oktober overvalt ons ieder jaar
We blijven bij elkaar na een veel te korte zomer
En we zijn alweer veranderd, niet ten goede of ten kwade
Maar veranderd niettemin
In oktober

Oktober is de wreedste maand oktober
Met de dingen die voorbij gaan maar wel ergens blijven hangen
Ze komen steeds weer bij ons terug
En meestal in oktober
Meestal

In oktober

BlØf

Gedichten is a post from Thalia's weblog.

daar ligt mijn kind begraven.

Wij hebben haar daar op zekere dag

met zijn allen heengedragen.

Nog even om haar graf gestaan,

haar toen alleen gelaten.

Zo alleen in de bleke zon,

in de regen en in de hagel.

De lente neemt haar bloesems mee,

de zomer zonnestralen.

De winter dekt haar toe met sneeuw,

het najaar met najaarsblaren.

Komt de regen door de bladeren heen,

dan druppelen dikke tranen

op een klein kerkhof in ‘t boerenland.

Daar ligt mijn kind begraven.

Naar Willem Wilmink.

Mijn Kind is a post from Thalia's weblog.

Gevonden

Ik liep het bos in

Puur op gevoel

En niets te zoeken

Dat was mijn doel.

Verborgen zag ik

Een bloempje staan.

Als sterren stralend

Keek het me aan.

Ik wou het plukken

Toen zei het zacht:

Moet al verwelken

Mijn jonge pracht?

Met alle wortels

Groef ik het uit

En naar mijn tuintje

Droeg ik het kruid.

Waar ik het plantte

Op ’n stille plek

Nu bloeit het eeuwig

Op deze stek.

Johann Wolfgang Goethe

Ga naar overige gedichten

Herinnering: Eeuwig bloeiende Amarante is a post from Thalia's weblog.

Op 16 oktober 2008 hebben wij onze lieve dochter en zus, Thalia, begraven. Die dag is onze familie bijeen, met al onze dierbare vrienden en vriendinnen, om haar te herdenken.

Twee jaar en een beetje. Thalia Amarante Sweitser werd op 12 mei 2006 geboren in de Verenigde Staten. Toen de eerste ziekteverschijnselen zich in mei 20008 voordeden en wij ons realiseerden dat het meer was dan één van de kinderziekten, geloofden wij nog steeds heilig dat Thalia alles kon worden, wat zij maar wilde. Wij dachten niet dat zij dood kon gaan.

Echter, onze wereld werd stap voor stap kleiner. Verlammingsverschijnselen, een tumor, een hersenoperatie, een kwaadaardige kanker, chemokuren en uiteindelijk die behandeling weer gestaakt. Telkens moesten wij onze hoop en verwachtingen aanpassen en dat deed ons pijn. Maar Thalia ging telkens als on-aangeslagen door.

Wij zijn dankbaar voor alle mooie momenten met haar. Wellicht onvoorstelbaar, maar de tijd van ziekte was niet alleen een tijd van angst, maar ook een tijd intens geluk. De laatste weken hebben wij genoten van elk moment dat dat mogelijk was. Ze leefde in hoog tempo, gretig, met grote energie, ze straalt en ze inspireert. Haar wereld steeds meer beperkt tot de zitbank in de woonkamer of haar bed. Ons gezin heeft zich in die kleinere wereld mee gevormd. We hebben heel veel geknuffeld en veel boekjes gelezen. Zij heeft in die dagen afscheid van ons genomen en wij van haar.

Thalia heeft niet hoeven lijden. Ze heeft geen pijn gehad. Tot en met woensdag is ze helder en alert geweest – ze heeft die dag nog fantastische dag gehad. Donderdagochtend heeft ze een epileptische aanval gehad, waarna ze in een diepe slaap is geraakt. In de vroege nacht op vrijdag is zij bij ons thuis in alle rust overleden.

Zonder steun van Thalia was dit allemaal niet mogelijk geweest. Juist zíj heeft ons op sleeptouw genomen om door de goede maar vooral ook door de slechte tijden heen te komen. Wij bedanken de vele mensen die ons hebben gesteund, de chirurg, de oncoloog, de huisarts, de thuiszorg, iedereen op school, de kinderen in het ziekenhuis en in het bijzonder Doortje – de schilder van het mooiste paard.

We zullen je heel erg missen.

Herdenking is a post from Thalia's weblog.

Found

Once through the forest

Alone I went;

To seek for nothing

My thoughts were bent.

I saw i’ the shadow

A flower stand there

As stars it glisten’d,

As eyes ‘t was fair.

I sought to pluck it,—

It gently said:

“Shall I be gather’d

Only to fade?”

With all its roots

I dug it with care,

And took it home

To my garden fair.

In silent corner

Soon it was set;

There grows it ever,

There blooms it yet.

Johann Wolfgang Goethe

Commemoration

October 22, 2008

October 16, 2008 we have burried our beloved daughter and sister. That day our family gathered with all of our dear friends to commemorate her.

Two years and a few months. Thalia Amarante Sweitser was born on May 12, 2006. In the United States. When the first signs of sickness showed and we understood it was more than one of the childrens deceases, we still believed she could become anything she wanted. We did not think she could die.

However, our world was getting smaller, step by step. Paralization, a brain tumor, brain surgery, malicious cancer, chemotherapy and ultimately stopping this treatment. Everytime we had to change our expectations and hopes. Thalia however, she continued to live and learn as if she understood no fear.

We are gratefull for all the beautiful moments we have had with her. It may sound unbelievable, but the time of sickness was not only a time of anxiety, but also a time of intens happyness. The last few weeks we have enjoyed every minute that it was possible. She lived at high speed, eager to live and learn, with great engergy and she was shining and inspiring. Her world was more and more schrunk to the couch in the living room, or her bed. Our family has joined her in her shrinking world. We have hugged all day and we have read her story books. Those days, she has said goodbye to us and we to her.

Thalia did not have to suffer. She has not been in pain. Up and including Wednesday she has been clear and alert – in fact, that Wednesday she has had a fantastic day. Thursday morning she had an epileptic insult, after which she fell in a deep sleep. Early morning Friday she has died quietly in our own house.

Without help of Thalia, this all had not been possible. It was her that has inspired us and given us the strength to go on.

We thank all the people that have stood by us and helped and supported us through out the period of sickness: the surgeon, the oncologist, the family doctor, the nurse from family care, everyone at Calista her school, the children in the hostital – especially Doortje who painted the most beautiful flying horse.

We will miss Thalia forever.

In Memoriam

October 10, 2008

Today, Friday October 10, 2008, our daughter and sister Thalia Amarante Sweitser has passed away – in our family home in Amersfoort, The Netherlands. Thalia, born on May 12, 2006 in Evanston, Illinois USA, was only two and half years. After more than four months of fighting against an aggressive cancer in her brain, Thalia passed away in peace and without any pain.

However terrible the disease and the prospects were, we were fortuned to have great and memorable moments with Thalia throughout the period of sickness. We have learned what a great and strong personality Thalia was in this unequal battle. It was an honor and inspiration to know her and to fight with her during these difficult months.

We will miss her every day.

Continue the story in English!

ENGLISH: In Memoriam Thalia Amarante Sweitser is a post from Thalia's weblog.

We zullen haar heel erg missen.

In memoriam is a post from Thalia's weblog.